Burocracia: criança aguarda há 2 meses que Estado conceda remédio para doença rara

Do Diário de Natal

Uma criança à espera do seu tratamento

Mesmo depois de vencer na Justiça, família aguarda há 2 meses que Estado conceda remédio para doença rara

Sérgio Henrique Santos // sergiohenrique.rn@dabr.com.br

Dizem que não há preço para a vida. Para uma jovem dona de casa, Antônia Maria de Oliveira (31), que mora com o marido e seus dois filhos no sítio Morcego, zona rural do município de Campo Grande, distante 265 km de Natal, a frase parece ter mais sentido. Desde outubro do ano passado ela trava uma luta na Justiça para garantir o direito de sua filha, Letícia Izabela de Oliveira Gondim, de 3 anos, ter acesso ao medicamento necessário para tratá-la de uma doença degenerativa rara.

Letícia precisa usar o remédio Zavesca (Miglustate), para estabilizar o avanço da Doença de Niemann-Pick Tipo C (NPC), enfermidade genética que compromete o sistema neurológico e atrofia braços e pernas. No dia 17 de março, a família obteve na Justiça o direito de receber a medicação gratuitamente do Governo do Estado. A Secretaria Estadual de Saúde Pública (Sesap), no entanto, ainda não cumpriu o mandado judicial.

Os médicos receitaram a administração do insumo de oito em oito horas, mas a família não tem condições de arcar com o tratamento. O marido de Antônia, Noberto Cláudio, é pescador e o máximo que consegue ganhar é R$ 300 por mês. Recentemente Letícia teve direito a receber um salário mínimo por mês (R$ 540) como auxílio-doença. Ainda é pouco. Uma caixa do medicamento custa em média R$ 18 mil. A menina precisa tomar pelo menos uma por mês.

Logo que Letícia nasceu, ninguém sabia ao certo o que ela tinha. Aos seis meses começaram a aparecer os primeiros sintomas: crises convulsivas. Dois anos depois, os médicos descobriram o diagnóstico da doença. A Niemann-Pick Tipo C é uma condição genética hereditária rara, na qual as pessoas não conseguem metabolizar corretamente o colesterol e outros lipídeos dentro de suas células. Os sintomas incluem problemas na movimentação dos olhos, dificuldades para engolir, falta de controle muscular, declínio intelectual progressivo e fala arrastada e irregular. "Antes ela chamava 'papai e mamãe'. Hoje, são palavras que não a ouvimos mais dizer", constata a mãe. "Minha filha não senta mais, não bate mais palmas, só sinto a mão dela atrofiando a cada dia. Não sei mais o que fazer".

Desde 2009, o Zavesca tem aprovação da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para tratar a Niemann-Pick tipo C. No entanto, a Unidade Central de Agentes Terapêuticos (Unicat), que fornece medicamentos de forma gratuita para a população, não dispõe do insumo em seus estoques. A Sesap informou, através da Assessoria de Imprensa, que isso ocorre porque o remédio não consta na Portaria nº 2981, de 29/11/2009. Por outro lado, a Unicat informa que já solicitou à Sesap a aquisição do medicamento, mas a compra está em tramitação burocrática. Apesar da decisão judicial, por enquanto não há prazos para que Letícia receba o tratamento com o remédio.