Yasmin Marques Fonseca nasceu com Atrofia Muscular Espinhal (AME)Postado em 21/05/2011 às 16:54 horas por Bruno Soares na sessão Saúde.
Yasmin Marques Fonseca nasceu no dia 30 de Setembro de 2009, na cidade de Carnaubais/RN. Filha de Antônia Izabelly Macedo e Kellington Fonseca, ela nasceu como uma criança normal, sem nenhum problema aparente.
Aos três meses, Izabelly observou que Yasmin não se movimentava muito, não rolava na cama, nem sustentava o pescoço. Desconfiada de algum problema a mãe levou-a a um ortopedista que constatou que a garota sofria de Atrofia Muscular Espinhal (AME).
No dia 2 de maio do ano passado, Yasmin teve uma gripe que logo se tornou uma pneumonia e agravou seu caso. Ela foi internada na UTI do hospital PAPI em Natal, por 45 dias.
Após esse período, ela saiu de lá para uma casa alugada por seus pais na capital com uma UTI montada em seu quarto.
Com o passar do tempo a menina perdeu seus movimentos, e hoje só consegue movimentar um pouco seus dedinhos. Ela se alimenta por uma sonda - que antes era na boca ou no nariz, mas depois de ser submetida a uma cirurgia o aparelho é usado hoje na barriga.
A menina está com dificuldades e respira com a ajuda de aparelhos. Seus pais não tem condições financeiras para lidar com as despesas. Estão contando com a ajuda de amigos familiares.
O pai, Kellington Fonseca, trabalha como caixa em um supermercado na cidade e a mãe passa o dia cuidando da pequena.
Na UTI em sua casa, Yasmin conta com uma equipe técnica a auxiliando 24h por dia, com acompanhamento de fisioterapeutas duas vezes ao dia, sete dias da semana.
Izabelly mandou seus exames para uma clínica na Alemanha, a X-Cell Center, onde os mesmos foram avaliados e ela foi selecionada pra receber implantes com células tronco.
Por conta do valor do tratamento ser alto, a família não tem condições de arcar com as despesas. “Essa clínica X-Cell Center fechou não se sabe os motivos, apenas boatos que haviam chegado a óbito várias crianças que estavam fazendo tratamento nela”, diz nota formulada pela família.
Os exames de Yasmin foram reenviados, dessa vez para o Hospital Beike, na China. “Eles ainda não mandaram resposta do valor que será cobrado - estamos esperando contatos”, diz o texto.
São necessários recursos na ordem de R$ 100 mil.
CAMPANHA
Para ajudar nos tratamentos foi criada a campanha “Yasmin - em busca do milagre”. A campanha está sendo divulgada em várias cidades do estado - Natal, Parnamirim, Assu, Carnaubais, Pendências, Alto do Rodrigues, Mossoró, entre outras cidades do Seridó.
Várias caixinhas estão espalhadas pelo comércio. Rifas, bingos, sorteios e depósitos estão sendo feitos para arrecadar fundos.
No próximo dia 29, será realizado um bingo com vários prêmios em Carnaubais. No dia 4 de junho, na mesma cidade, será realizado a “I Noite do Bem” com a presença de vários artistas da terra.
No dia 2 e no Dia dos Namorados, próximo mês, serão sorteados vários prêmios em prol da campanha.
DOENÇA
A Amiotrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença degenerativa de origem genética. É uma das mais comuns do sistema nervoso central e a mais freqüente dentre as doenças autossômicas recessivas, com incidência de um para dez mil nascimentos. A AME pode ser dividida em quatro tipos.
Tipo I (AME infantil - Werdnig-Hoffmann) (O CASO DE YASMIN):
Caracterizada como a mais grave delas por apresentar sintomas desde a vida intra-uterina, como um baixo movimento fetal, e no recém-nascido, por afetar desde células do corno inferior até o próprio músculo.
Mas, a principal causa de óbitos destes pacientes, que não conseguem ultrapassar dois anos de idade, é o comprometimento no desenvolvimento do sistema respiratório, que apresenta um retardo fatal para esses pacientes.
Apresentando fraqueza acentuada nas musculaturas distal e proximal, as crianças não conseguem sentar sem apoio, apresentando afundamento do osso esterno. Além desses sintomas, estão incluídos dificuldades de deglutição e sucção.
As pernas tendem ser mais fracas que os braços, apresentando ainda dificuldades para se alimentar, aumento na susceptibilidade a infecções respiratórias persistentes e acúmulo de secreções nos pulmões e garganta.
TRATAMENTO
Os pacientes de AME em sua maioria fazem uso de respiradores e aparelhos conhecidos como "estimuladores de tosse" para limpeza de secreções e do acúmulo de líquido nos pulmões.
Devem também seguir uma dieta balanceada e manterem peso controlado para que o enfraquecimento muscular não seja ainda maior. Há novas pesquisas sendo desenvolvidas pela empresa Beike Biotech para trazer aos pacientes portadores desta deficiência um melhor conforto.
Pesquisas não apontam ainda para uma cura, mas sim uma melhora com as injeções de Célula Tronco e as drogas que aumentam a produção de SMN2, diminuindo assim a severidade dos sintomas.
ENDEREÇO PARA DEPÓSITO
Banco Bradesco
Agência 3224-7
Conta Poupança 87785-9
YASMIN MARQUES FONSECA
ENDEREÇO
Rua Dr. João Tinoco Filho, 121. Bairro Neópolis.
Natal/RN
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